Nella giornata del 9 luglio Johnson & Johnson Innovative Medicine ha presentato la “Patient Association Academy”, un innovativo modello di collaborazione tra le Associazioni Pazienti e le Organizzazioni Civiche operanti in diverse aree terapeutiche. Il progetto è stato illustrato presso Palazzo Lombardia in Milano, nel corso dell’evento intitolato “Il nuovo ruolo delle associazioni pazienti in ambito salute: nasce la Patient Association Academy” moderato da Luigi Ripamonti.
L’iniziativa ha come finalità quella di accompagnare le Associazioni Pazienti e le Organizzazioni Civiche in un percorso di rafforzamento delle competenze e di consapevolezza che le renda sempre più strategiche e determinanti nella definizione delle politiche sanitarie. Per fare ciò, J&J intende dotarle di tutte le conoscenze tecniche e degli strumenti in linea con lo scenario attuale attraverso un percorso che si articolerà in sessioni teoriche, sia in presenza che online, e sessioni pratiche.
La “Patient Association Academy”, progetto al quale hanno aderito 40 associazioni pazienti, nasce proprio con l’obiettivo di sostenere il cambiamento culturale che coinvolge il Terzo Settore. Un’esigenza che emerge anche dai dati dello studio “Patient Voice” di IQVIA Italia che ha visto protagoniste 96 realtà associative presenti sul territorio nazionale e che è stato illustrato da Isabella Cecchini, Direttrice Primary Market Research dell’azienda.
Da una parte l’indagine mette in luce un ruolo molto attivo delle associazioni nel Sistema Salute: campagne di disease awareness (76%), attività informative (65%), gruppi di sostegno (61%), attività educazionali (47%), attività di networking (59%, fondamentali per condividere le esperienze ma anche per portare una voce unitaria e uniforme). In crescita la partecipazione alle attività scientifiche (fundrasing per ricerca scientifica: 33%, studi sulla qualità di vita e burden economico: 48%, pubblicazioni scientifiche e progetti editoriali: 38%); frequente la collaborazione con i centri ospedalieri (50%), anche se ancora limitata e da estendere la presenza e le attività di supporto ai pazienti all’interno dei reparti (35%).
Dall’altro lato, è forte la richiesta di continuare a rafforzare le competenze: il 48% delle associazioni intervistate considera prioritario acquisire capacità di comunicazione e relazione per favorire il dialogo con le istituzioni e attività di advocacy mentre il 47% ritiene importante migliorare nella gestione dei progetti (programmazione, processi, KPIs di misurazione).
E ancora, il 45% delle associazioni pazienti vorrebbe maggiori conoscenze sulle nuove molecole e su quelle in via di sviluppo e il 43% sugli aspetti normativi e legali. Il coinvolgimento sempre più strutturato delle associazioni pazienti deve avvenire a tutti i livelli, ad iniziare dalle Regioni che devono garantire continuità e frequenza dei meccanismi di coinvolgimento delle Associazioni Pazienti e Organizzazioni Civiche tramite una buona governance regionale, trasparenza e predisposizione di canali anche extra-ordinari rispetto a quelli prestabiliti. Parallelamente, è sempre più fondamentale che le associazioni pazienti e le organizzazioni civiche portino una voce unitaria, capace di rappresentare i bisogni pazienti non in modo frammentato e si pongano in modo responsabile in una prospettiva di dialogo e collaborazione al fianco dei decisori.
Nel corso dell’evento sono intervenuti anche:
- Alessandra Locatelli, Ministro per le Disabilità;
- Elena Lucchini, Assessore alla Famiglia, Solidarietà Sociale, Disabilità e Pari Opportunità di Regione Lombardia;
- Emanuele Monti, Presidente IX Commissione Sostenibilità Sociale, Casa e Famiglia di Regione Lombardia;
- Carlo Borghetti, Componente della III Commissione Sanità e della IX Commissione Sostenibilità Sociale, Casa e Famiglia di Regione Lombardia;
- Monica Gibellini, Direttrice Government Aairs, Policy e Patient Engagement di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia.
Infine, Mario Sturion, Managing Director di Johnson & Johnson Innovative Medicine Italia ha chiuso i lavori della giornata con un suo intervento nel quale ha sottolineato il ruolo che Johnson & Johnson Medicine Italia vuole ricoprire per contribuire alla trasformazione del sistema sanitario italiano.
La Redazione
Source: Johnson & Johnson
